Les maladies orphelines, une loterie ?
Genesys vous laisse le choix
Le rêve américain laisse croire que chacun est responsable de son sort et que le travail acharné est la clé de la réussite. Pourtant, certains événements de la vie sont le fruit du hasard, heureux ou malheureux. Pensons seulement à ceux et celles qui sont porteurs et porteuses d’une maladie génétique. Qu’ont-ils fait pour être aux prises avec ce fardeau ? Rien.
Il y a 10 ans, Imagem, une entreprise spécialisée dans le développement de technologies dédiées au domaine de la santé, a développé Genesys, un système qui permet à des milliers de parents de savoir s’ils sont porteurs des gènes de l’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay, de la tyrosinémie héréditaire de type 1, de l’acidose lactique congénitale, de la neuropathie sensitivomotrice héréditaire.
Au Québec, selon le Ministère de la Santé et des Services sociaux, plus de 700 000 personnes sont affectées par une maladie orpheline, rare la plupart du temps. Le rêve américain se heurte ici à la génétique, car plus de 80% des maladies rares sont d’origine génétique. « On ne peut vaincre ces maladies par la simple volonté, et ce même avec un régime de vie exemplaire et sain. On soulève les montagnes par la foi selon l’évangile, mais on ne guérit pas ses gènes par la volonté », fait valoir Jacques Gagnon, président d’Imagem.
Dans le cadre de la politique québécoise pour les maladies rares, le ministre Christian Dubé faitvaloir que l’accessibilité comporte plusieurs défis et que « nous nous devons d’être solidaires et d’offrir une réponse adéquate aux besoins des personnes [atteintes et leur famille qui] ont le droit d’avoir un meilleur accès au diagnostic, aux soins de santé et aux traitements, et ce, quel que soit leur lieu de résidence, leur condition ou leur réalité culturelle. »
En santé, tout a un coût, mais c’est la valeur qu’il faut considérer. Les exemples douloureux pour démontrer ce fait ne manquent pas. Dans l’actualité, plusieurs parents désespérés sont prêts à soulever des montagnes. Ils lancent un cri du cœur et demandent accès à un espoir de guérison.Ils ne peuvent porter sur leurs épaules l’important fardeau financier d’un traitement particulier.Les retombées pour la recherche sont considérables, puisque ces traitements sauvent des vies. Les chercheurs mettent au point des techniques et les réutilisent dans le monde complexe du vivant.
« La solidarité nous dit que nous devons traiter et soigner tous les orphelins, même si cela coûte cher. Porter assistance aux victimes de ces maladies est un symbole puissant d’une société hautement civilisée et généreuse, un message au monde entier que nous sommes empathiques, mais tout coûte cher en santé, »
poursuit M. Gagnon.
Mettant son expertise unique au service de la santé, Imagem, par le biais de son système Genesys, a permis de donner l’heure juste à des milliers de parents afin que ces derniers puissent prendre une décision éclairée sur une question éthique délicate. En tout, près de 18 000 lettres ont été envoyées par Genesys.